Her til morgen tikker så beskeden ind på telefonen som jeg havde ventet og frygtet den sidste tid. Gift (betyder gave på engelsk), en af vores palliative patienter, døde her til morgen. Man kan sige, at i palliativ pleje, hvor vi tager os af mennesker, som er døende eller lever med livstruende sygdomme, er sådan en besked ikke usædvanlig og siger intet om hvorvidt vi lykkes med vores arbejde. Vores opgave er at forbedre kvaliteten af det liv som er tilbage, kort eller langt og i alle livets aspekter. Denne gang sidder jeg dog tilbage med en stor følelse af frustration i maven og af at Gifts død var unødvendig, urimelig og af at han ikke døde i fred. Jeg så ham sidst i går, sad på hug ved hans seng på hospitalet, hvor han lige var blevet bragt ind, -igen – jeg sad med hånden på hans arm som bare var knogler og skind. Spurgte ham, lidt i afmagt, igen, hvad der dog var galt hjemme ved dem, men han var for afkræftet til at tale og svaret havde vi allerede søgt længe og ikke fundet, i hvert fald fandt vi ikke løsningen.
Gift blev 20 år og døde af sult. Han havde været forældreløs nogle år og boede med sine to søstre og nevø, i teorien som familiens overhoved i praksis helt sat ud af spil i sit liv. Han blev født med HIV af hiv-positive forældre, som senere døde af AIDS. Han har i flere år været en del af vores ”børneklub” for dem vi kalder ”forældreløse og sårbare børn”. De 1½ år jeg har kendt ham, er det kun gået ned ad bakke med hans helbred. Han fik alle tænkelige infektioner og følgesygdomme af HIV ; tuberkulose, svamp i mund og spiserør, PCP en særlig lungeinfektion, hudproblemer og vi behandlede alt så hurtigt og godt vi kunne. Sygdommene og behandlingen af dem har helt klart haft negativ effekt på hans appetit og evne til at spise, men det blev også klart, at der hjemme hos dem var andre problemer. Når han var indlagt, fik vi ham på nogenlunde ret køl, han spiste, tog på, smilte igen, spillede kort. Når vi så efter udskrivelse besøgte ham hjemme, blev han igen dårligere. I første omgang identificerede vi problemet som mangel på mad, de var jo bare store børn, som skulle fungere som en familie og skaffe til dagen og vejen. Vi skaffede dem en malkeged, bragte mad og kosttilskud, seneste initiativ var at vi fik lavet en lille kiosk, de kunne sælge daglige fornødenheder fra. Geden har det fint, kiosken kørte godt – men Gift blev blot tyndere og tyndere, han nægtede mad, indlæggelserne blev hyppigere og når vi besøgte dem emmede luften af konflikter og frustrationer mellem Gift og hans søster. Vi forsøgte at få dem i tale sammen, hver for sig – men konflikterne bestod og de benægtede problemer. Gift fik et mørkt lille rum for sig selv uden for huset, ifølge deres Meru-kultur måtte han heller ikke spise sammen med sine søstre, så han sad alene i det mørke rum, med sin tallerken, sin manglende appetit og usagte og forløste konflikter hængende i luften derhjemme, kig han udenfor, var det med udsigt direkte han på hans forældres grave. Han, som skulle være husets herre oplevede nu at være en byrde for sin søster. Så han gav vel op, livet gav ikke mening – og langsomt var hans krop så tæret væk at den ikke kunne mere.
I dag kan vi gøre så meget for folk der lever med HIV, vi kan ikke helbrede det, men har dog så mange forskelige medicinske behandlinger, der under rette vilkår gør at HIV er en kronisk sygdom man kan leve med. Derfor er det så frustrerende, når et ungt menneske alligevel dør med AIDS, men familie relationen, ensomheden, fattigdommen og meningen med livet, kan vi ikke fikse med piller. Jeg har set det før her, og kommer nok til det igen, men det er svært ikke at have en følelse af at vi ikke lykkes i vores palliative arbejde, når vi har unge mennesker der dør af sult, ensomhed og håbløshed. Her er der ingen stat eller socialt system der tager over når familien ikke kan eller magter mere og som palliativet team kan vi ikke alene udgøre hans netværk, som skal bære ham i svære tider og udgøre meningen med at være her. Vi gør, hvad vi kan i vores arbejde, men kommer til kort nogle gange alligevel. Vi bruger alt hvad vi har af medicinske, sociale og psykologiske tricks og støtte, men der er ingen garanti. Jeg håber blot, at vi i al elendigheden trods at var til lidt lys og opmuntring for ham.
Vi lykkedes ikke med Gift, – men vi må kæmpe videre for de andre. Fredag har vi møde med endnu en kompliceret familie, om Goodluck som er indlagt – igen – med liggesår, som vi i vesten kun ser i fagbøger som ”worst cases”, men aldrig møder i det danske system. Han har en samlet indlæggelse på flere år, en ubetalt hospitalsregning på 2 – 3 af mine månedslønninger, han er 22 år og faldt som barn ned fra et træ og blev lammet. Hans mor har ikke magtet at pleje ham og tage sig af ham, så i stedet for at lære at leve med sit handicap, har det hovedsageligt blot været en kamp for overlevelse de seneste år, hvor han ellers skulle have udviklet sig til en voksen mand. Hjemme har han været udsat for grov misrøgt, han kan ikke blive og bo på hospitalet, der er ingen plejehjem han kan sendes til, så eneste løsning er at kæmpe for, at han kan få nogle værdige og tålelige vilkår hjemme, hos mor eller far. Vi håber og beder til at det må lykkes, at vi kan hjælpe nogen ud af den negative spiral.
Del en kommentar